6.3.17

Vyjádření členky odborné skupiny Vládního výboru pro postižené občany pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS

Dne 27. 3. 2015 jsem byla přizvána do odborné skupiny při VVZPO jako zástupce rodičů dětí s autismem z pozice svého předsednictví spolku proPAS, z.s.. Náš spolek je členem NRZP, v květnu 2014 jsme iniciovali aktivitu rodičů dětí s PAS a oslovili jsme poslance PČR a paní ministryni Michaelu Marksovou, kde jsme je seznámili s neutěšenou situací rodin dětí s PAS. Díky této aktivitě jsme uskutečnili několik setkání se zástupci MPSV, s ministrem financí panem Andrejem Babišem, spolu s NRZP jsme se podíleli na vyjednávání navýšení PnP.


Iniciovali jsme další aktivitu rodičů dětí s PAS a díky ní byli do odborné skupiny přizváni i zástupci NAUTIS, dříve APLA Praha a MUDr. Iva Dudová z FN Motol. Všech následujících jednání jsme se pravidelně účastnili. Za proPAS, z.s. jsem se snažila aktivně podílet na chodu skupiny, napsala jsem několik připomínek. Nebyly však akceptovány, v podstatě se jimi nikdo nezabýval. Vždy jsme jen dostali již zpracované materiály, kdo je vypracoval, jsme se nikdy nedozvěděli.

Z těchto uvedených důvodů vyjadřuji svůj zásadní nesouhlas s tím, že jako členka nejsem informována o probíhajících aktivitách odborné skupiny, nemám žádné informace o tom, zda a v jakém obsazení probíhají kulaté stoly, nejsem zvána na žádné pracovní schůzky. Jsem silně znepokojena tím, že výstupy z odborné skupiny si přivlastňují pouze někteří členové. Vystupují v médiích za celou odbornou skupinu, propagují své vlastní aktivity, které dle našeho názoru nevedou ke koncepčímu řešení, jak avizuje název skupiny.

Vyjadřuji velké znepokojení nad tím, že pod křídly VVZPO vznikají aktivity, které jsou zaměřeny na úzkou skupinu lidí s PAS. Nejsou činěny kroky, které by vedly ke strategickému řešení rodin dospívajících dětí s PAS s agresivním chováním, nijak se neřeší pobytové služby pro děti s PAS, které nebudou schopny žít samostatně. Zapomíná se na podporované zaměstnávání lidí s PAS, podporu pečujících rodičů, problematiku odebírání diagnozy PAS a mnohé jiné oblasti, které trápí rodiče dětí s PAS. Pokud se nějaké kroky v těchto oblastech vedou, nemám o nich žádné informace.

ABA terapie není spasitelná, není to jediná terapie, která pomáhá lidem s PAS. V dokumentu Podnět k řešení situace života osob s poruchou autistického spektra a jejich rodin (dále Dokument), který byl přijat vládou ČR 8. února 2016, se sice podporuje i KBT, ale v praxi k tomu nedochází.

Účelem zřízení OS při VVZPO bylo komplexní řešení problematiky lidí s PAS. Po 2,5 letech fungování skupiny se nevyřešilo bohužel nic. Jediná uznání vhodná aktivita je zavedení screeningu v 18 měsících. Z terénu od pediatrů se k nám ovšem dostaly informace, že pediatři nejsou proškoleni v používání dotazníku M - CHAT, není vyhotovena metodika a mnozí pediatři s dotazníkem neumí pracovat.

Problematika včasného záchytu byla zpracována a publikována týmem pedopsychiatrů FN Motol již v roce 2013. Ač je MUDr. Iva Dudová členkou OS VVZPO, nebyl její pohled a názor ve skupině akceptován.

Nijak se nezměnila situace přiznávání PnP, karet OZP. Nebyla změněna vyhláška 388/2011 Sb., příloha č.4, která značně znevýhodňuje lidi s PAS. Nijak nebyla vyřešena problematika získávání příspěvků na zakoupení motorového vozidla, kdy před novou právní úpravou v roce 2012 bylo možné pro dítě s PAS příspěvek získat. Nyní, pokud dítě nemá i mentální retardaci, to možné není. Nebyla řešena problematika intervencí OSPOD v rodinách dětí s PAS, kdy jsou známé případy odebrání dětí z rodiny, odebrání diagnozy a nijak nebylo osloveno ani Ministerstvo spravedlnosti, aby byli s problematikou PAS seznámeni opatrovničtí soudci.

Naše připomínka k Dokumentu, kterou jsme doručili všem členům OS, nebyla nijak akceptována. Nedostalo se nám ani odpovědi na přímý dotaz, kdo Dokument vypracoval. Cituji z našeho vyjádření: " Přikláníme se k názorům, které zazněly na jednání skupiny, že je potřeba vypracovat důkladnou analýzu stavu. Důvodem pro vypracování analýzy je skutečnost, že v ČR existují pracoviště, která pracují dle světových standardů diagnostiky PAS. Existuje napříč republikou mnoho neziskových organizací, které poskytují péči lidem s PAS dle uznávaných postupů, pracovníci těchto zařízení procházejí i supervizí a mají vzdělání a vědomosti potřebné pro práci s klienty s PAS."

Domníváme se, že Dokument pouze mapuje situaci a nemůže vést ke změnám, protože neobsahuje žádné strategické výstupy.

Ani nezastáváme názor, že Komunikační soubor je stěžejní podporou pro lidi s PAS. Máme vlastní zkušenost s našimi dětmi s PAS, které jsou v různém věku a mají různé formy PAS, kdy ani ony sami nerozumí, jak by jim Komunikační klíč měl pomoci a vnímají některé body jako matoucí. A ani my rodiče moc nevíme, jak s Komunikačním klíčem pracovat ku prospěchu našich dětí. Nesouhlasíme s prezentací Komunikačního klíče jako všespásného řešení, které má jako kouzelným proutkem vyřešit problémy, se kterými se potýká komunita dětí či lidí s PAS. Tím se nám jeví otevřená komunikace a spolupráce všech stran, ve které budou hrát prim praxí i vědou ověřené odborné poznatky spolu s jasným vědomím společného cíle, jakým je zlepšení situace dětí či osob s PAS a jejich rodin. Jen tak se dobereme kýženého cíle. Toto stanovisko jsme zastávali po celou dobu, ale také nebylo akceptováno.

Tento náš otevřený dopis všem členům odborné skupiny má za cíl upozornit na špatné a nefunkční fungování odborné skupiny. Nefunkčnost je dle našeho názoru dána tím, že problematické oblasti nejsou konzultovány s odborníky z praxe, ti jsou v rámci skupiny přehlíženi, nejsou všem členům podávány všechny informace a vnímáme těch 2,5 roku za promarněnou šanci zlepšit životy rodin, kde některý z jejich členů má autismus.

Mgr. Petra Valentová
Předsedkyně správní rady

proPAS, z. s., IČO 22758780
Manželů Dostálových 1209, 198 00 Praha 9-Kyje
E-mail: dvacetjedna21@email.cz
Web: petraskala.cz

Žádné komentáře:

Okomentovat