7.3.17

NAUTIS: Odborná skupina VVZPO pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS – šance pro lidi s autismem nebo promarněná příležitost?

Vládní výbor pro zdravotně postižené občany (VVZPO) zřídil svým usnesením ze dne 28. listopadu 2014 Odbornou skupinu VVZPO pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra (dále jen skupina). Z důvodu obsáhlosti a provázanosti této problematiky bylo plánováno, že skupina bude problematiku osob s PAS řešit mezirezortně. Skupina se dle tohoto usnesení měla věnovat především oblasti školství a sociální a zdravotní péče, jejími členy proto měly být zástupci dotčených ministerstev, výborů poslanecké sněmovny, odborníci na danou problematiku, zástupci neziskových organizací, sebeobhájci a obhájci práv osob s PAS. Cílem skupiny bylo diskutovat, nacházet a předkládat řešení nejpalčivějších oblastí života osob s PAS a také nastavit funkční spolupráci v oblastech zasahujících do více resortů. Výstupem činnosti měly být konkrétní podněty, doporučení a návrhy směřující ke stabilizaci a rozvoji podpory života osob s PAS ve všech rovinách.

Skutečnost

Tuto aktivitu, ze kterou stál především poslanec MUDr. David Kasal a několik aktivních rodičů dětí s autismem, jsme velmi uvítali. I přes naše připomínky se však nepodařilo prosadit, aby skupina pracovala dle pravidel vytváření strategických dokumentů, tedy aby výstupem byla kvalitně vypracovaná strategie s konkrétními návrhy řešení a úkoly pro jednotlivé rezorty vlády. Jednotlivá setkání se omezila na prezentace řečníků zahrnující jejich osobní příběhy, subjektivní pocity, stesky nad neutěšenou situací lidí s PAS. Setkáním chyběl (navzdory ročnímu setkávání) nezávislý facilitátor se zkušeností s vytvářením strategických dokumentů. Ze setkání nebyly pořizovány zápisy, a pokud ano, pak byly rozesílány členům skupiny s velkým zpožděním (zápis z posledního prosincového setkání dosud není k dispozici).

Dokument Podnět k řešení situace lidí s autismem a jejich rodin

Výstupem práce skupiny (1) byl dokument s názvem Podnět k řešení situace lidí s autismem a jejich rodin v České republice (2) (dále jen Podnět), který byl schválen Vládou ČR dne 8.2.2016. Podobu tohoto dokumentu jsme připomínkovali s tím, že je třeba jej brát pouze jako  popis stávající situace a podnět pro další jednání, nikoliv jako strategický dokument. Navrhovali jsme uspořádání tematicky zaměřených kulatých stolů a vznik menších pracovních skupin, v rámci kterých by kompetentní účastníci dotčené oblasti Podnětu dále rozpracovali na jednotlivé úkoly. Zejména jsme žádali, aby zástupci NAUTIS a další odborníci byli k těmto kulatým stolům a tvorbě strategie přizváni, aby tvorba výstupních materiálů procházela klasickým recenzním řízením, aby byly určeny konkrétní, odborně kompetentní a odpovědné osoby za plnění jednotlivých bodů.

To se bohužel nestalo. Kulaté stoly údajně probíhaly, na přímý dotaz účastníků Odborné skupiny při VVZPO nikdo nebyl schopen podat informaci, kdo konkrétně se jich účastnil, kdy probíhají a kdo je autorem materiálů, které jsou skupině předkládány pouze “na vědomí”, bez možnosti se spolupodílet na jejich tvorbě.

Klíč pro komunikaci s osobou s autismem a Desatero komunikace s pacienty s autismem

Součástí Podnětu je soubor dokumentů s názvem Klíč pro komunikaci s osobou s autismem a Desatero komunikace s pacienty s autismem (3). Jak je psáno výše, ani v případě těchto dokumentů navzdory našemu členství ve skupině nevíme, kdo konkrétně je zodpovědný za jejich vypracování. Jsou však hromadně rozesílány prostřednictvím ministerstev, krajů a jiných státních institucí poskytovatelům sociálních služeb, školám a zdravotnickým zařízením aj.  V souvislostí s jejich plošnou distribucí se na nás obrací s dotazy různí pracovníci, jak mají s klíčem a doporučeními pracovat. Vzhledem k teoretickým i praktickým zkušenostem, které s prací s lidmi s autismem máme, musíme konstatovat, že jde o materiál nepřesný a nevýstižný, některá doporučení jsou zavádějící a matoucí (4).

Doporučení NAUTIS

Pokud mají být výstupy Odborné skupiny k užitku a nikoliv na škodu, měly by procházet klasickým recenzním řízením, upravovat by je měli jak odborníci, kteří pracují s lidmi s autismem, tak i osoby s autismem. Pracovní skupiny by měly být otevřené, informace v pracovní skupině sdílené a veřejné, práce na jednotlivých úkolech naplánovaná, tak aby se jí zainteresované osoby mohly zúčastnit. Za konkrétní úkol by měla být zodpovědná vždy určitá osoba, která je ostatním známa, projekt vede, je za něj zodpovědná a zároveň je k jeho plnění i odborně kompetentní. Toto vše by mělo být součástí kvalitně vypracovaného strategického dokumentu vycházejícího ze SWOT analýzy, se stanovením konkrétních cílů a opatření, za naplnění kritérií strategického dokumentu  jako je systematičnost, selektivnost, reálnost a časová osa.

Jsme připraveni na výše uvedeném spolupracovat, nabízíme praktické i teoretické zkušenosti a čas řady našich odborníků, rodičů, sebeobhájců. Předpokládáme však otevřenou komunikaci, konstruktivní a vstřícnou spolupráci.   

 (1) https://www.vlada.cz/cz/ppov/vvzpo/odborne-skupiny/pro-problematiku-osob-s-pas/odborna-skupina-vvzpo-pro-koncepcni-reseni-problematiky-zivota-osob-s-pas-126689/
 (2)  https://www.vlada.cz/cz/ppov/vvzpo/dokumenty/podnet-k-reseni-situace-zivota-osob-s-poruchou-autistickeho-spektra-a-jejich-rodin-140155/
(3) http://www.msmt.cz/ministerstvo/novinar/komunikace-s-lidmi-s-autismem-prostrednictvim-komunikacniho
(4) Z textu (ani odborné literatury) není jednoznačně jasné, co je to autistická krize, u některých osob s autismem může vyhýbání se očnímu kontaktu spouštět nejistotu, stejně tak nepřirozené chování druhé osoby jako je zjednodušená řeč, může u člověka s autismem vyvolat dojem, že se s ním jedná jako s hlupákem, takový přístup může vyvolat odpor a nedůvěru. Ne všechno chování lidí s autismem lze tolerovat, mnoho lidí s autismem nepotřebuje doprovod a tlumočníka. Tolerance odmítavého přístupu pacienta k lékařskému ošetření je velmi individuální a v některých případech kontraproduktivní. Hospitalizace, narkóza a rozsah vyšetření nejsou o komunikaci s pacienty, ale o rozhodnutích lékaře. Takové věci neřeší komunikační desatero, nýbrž klinické doporučené postupy (tzv. vodítka nebo-li guidelines).

Zdroj: Národní ústav pro autismus, z.ú.

Žádné komentáře:

Okomentovat